در این مراسم دکتر ابوالقاسمی، رئیس انجمن خون و سرطان کودکان ایران با ذکر این نکته که در 26 سالی که مشغول درمان بیماران تالاسمی هستیم، شاهد پیشرفتهای خوبی دراین زمینه بوده ایم، گفت: با این پیشرفتها بیماری تالاسمی کنترل شد و از هر هزار تولد تالاسمی که در سال اتفاق می افتاد، حالا این رقم به حدود 200 بیمار تالاسمی در سال رسیده است.
تهیه خون سالم ایران را به کشورهای توسعه یافته نزدیک کرده است
وی افزود: کاهش بیماران تالاسمی از هزار به 200 کافی نبود و باید درمانهای وسیعتری را برای اینها تدارک دیده می شد. تهیه خون کافی، سالم و تازه، استفاده از فیلترهای قبل از ذخیره سازی خون که مورد استفاده بیماران تالاسمی قرار میگیرد، از جمله این اقدامات بود که خوشبختانه سازمان انتقال خون ایران انجام می دهد.
رئیس انجمن خون و سرطان کودکان ایران، با این توضیح که انجام اقدامات مزبور باعث شده تا منحنی توزیع سنی تالاسمی ایران از کشورهای درحال توسعه گذشته و به کشورهای توسعه یافته نزدیک بشود، گفت: امروزه ما یکی از کشورهایی هستیم که سالمترین خون را در منطقه داریم و ابزار و وسایلی که بیماران تالاسمی با استفاده از آنها بتوانند زندگی با کیفیت تری داشته باشند.
وی نوید داد: با مژده ای که مسئولان جدید وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون میدهند، قرار است خونهایی که زیرگروه آنها هم در آینده تعیین میشود، تهیه شود و در اختیار تالاسمیها قرار گیرد.
تلاش برای تامین داروی با کیفیت
دکتر ابوالقاسمی با تاکید براینکه تلاش زیادی میشود تا باکیفیتترین داروها در اختیار بیماران تالاسمی قرار بگیرد افزود: تصور میکنم داروهای خوراکی، داروهای موثرتری در درمان تالاسمی هستند و کسانیکه به روشهای درمانی قدیمی عادت کردهاند، باید تا حدود زیادی عملکرد مثبت این داروها را بپذیرند. با استفاده از داروهای خوراکی، علاوه بر کاهش میزان تزریقات، کمبود داروهای تزریقی نیز مرتفع میشود.
تالاسمی ها میتوانند عمرطبیعی داشته باشند
رئیس انجمن خون و سرطان کودکان ایران درپایان به بیماران تالاسمی و خانواده های آنان اظهار داشت: اگر20 سال پیش به شما میگفتند بیمار تالاسمی میتواند طول عمر در حد طبیعی داشته باشد، باور پذیر نبود. اما امروزبه این باور رسیدهایم که بیماران تالاسمی حق حیات و طول عمر طبیعی دارند به شرطی که با ما پزشکان همکاری کنند.
درپایان مراسم نیز از خیرین و اهداکنندگان خون تقدیر وتشکر به عمل آمد و جوایزی نیز به بیماران تالاسمی خردسال وبزرگسال اهدا شد.
گفتنی است در این مراسم گروه موسیقی سازمان انتقال خون ایران، چند آهنگ اجرا کرد که مورد توجه حاضرین قرار گرفت
همايش بزرگداشت روز جهانی تالاسمی برگزار شد
برچسب ها:
اخبار انجمن
سمپوزیوم حفظ باروری در کودکان مبتلا به سرطان و پیوند سلولهای بنیادی خون سازچهاردهمین همايش سراسري انجمن خون و سرطان كودكان ايران با موضوع بیماریهای گلبول سفید در کودکانسمپوزیوم ارائه تازه ترین یافته های علمی و عملی بیماری CMLSIOP 2022 Up Dates: A Preview of hot Topoicsسمپوزیوم تصویربرداری و درمانهای مبتنی بر پزشکی هسته ای در بدخیمی های کودکانسمینار مراقبت هاي حمايتي تسكيني در كودكانسمینار مراقبت های تسکینی و حمایتی در کودکان (Palliative)وبینار برخورد با بیمار مبتلا به پان سیتوپنیماه رمضان (فرصت پیشرفت کمال و شب قدر)تبريك سال نو رئیس انجمن