سند چشم انداز انجمن هماتولوژی و انکولوژی کودکان ایران
انجمن علمی خون و سرطان کودکان ایران است که با 155 عضو پیوسته و تعداد قابل توجهی از اعضای وابسته با توزیع مناسب در مناطق مختلف کشور نقش مهمی در بهبود شرایط درمانی و حمایتی کودکان مبتال به بیماریهای خونی و سرطان دارد.
این انجمن، تسهیل انتقال سریعتر یافتههای تحقیقاتی به روشهای درمانی عملی و مؤثرتر برای کودکان مبتلا به سرطان و ارتقاء دانش و تحقیقات در این حوزه ها و بهبود درمانهای سرطان و بیماریهای خونی با همکاری اعضای انجمن و تشکیل گروه های تخصصی در زیر رشته های مختلف این حوزه در ایران بود.
- ماموریتها و اهداف انجمن
(توسعه تحقیقات و درمانهای مدرن مبتنی بر شواهد ملی و بین المللی)
الف) تدوین و توسعه پروتکل های درمانی جدید برای کودکان و نوجوانان مبتلا به انواع مختلف سرطان و بیماریهای خونی و انعقادی.
ب) مطالعات بالینی (طراحی و اجرای کارآزمایی های بالینی برای ارزیابی اثربخشی و ایمنی داروهای ساخت داخل).
ج) همکاری با دانشگاهها و مراکز تحقیقاتی داخلی و خارجی
د) رجیستری بیماریهای شایع مثل سرطان کودکان، تاالسمی، هموفیلی و سایر بیماریهای مرتبط.
- افزایش نرخ بقا و بهبود کیفیت زندگی
الف) افزایش نرخ بقا (بهبود روشهای درمانی و کاهش عوارض جانبی درمانها)
ب) بهبود کیفیت زندگی (ارائه مراقبتهای حمایتی بهتر برای بیماران و خانوادههایشان)
ج) کاهش بروز بیماریهای وراثتی (آموزش عمومی و تشخیص پیش از تولد برای کاهش شیوع بیماریها)
- حمایت از بیماران و خانواده ها
الف) تهیه منابع آموزشی و اطالعات مفید و ارائه به بیماران و خانواده هایشان.
ب) آگاه سازی عمومی از طیق تهیه بروشور، پمفلت، صفحات مجازی و شرکت در برنامه های تلویزیونی در جهت ارتقا آگاهی بیماران و خانوادههایشان.
ج) ارائه حمایتروانی و اجتماعی به کودکان مبتلا به سرطان و بیماریهای خونی مزمن و خانوادههای آنها.
- آموزش و ارتقاء سطح آگاهی پزشکان
الف) برگزاری منظم کنفرانسها، سمینارها و کارگاههای آموزشی برای به اشتراک گذاشتن آخرین یافتههای علمی
ب) انتشار مجالت علمی پژوهشی Iranian Journal Blood and Cancer ، مقالات و کتابها برای انتقال دانش روز به جامعه علمی و پزشکی ایران.
- ارتقاء کیفیت درمان
الف) بهبود و توسعه روشهای درمانی جدید برای بیماریهای خونی و سرطانی.
ب) تعیین و ارائه استانداردهای باالی درمانی برای بهبود کیفیت مراقبتهای پزشکی
- همکاری بین المللی
الف) همکاری با سازمانهای بین المللی (WFH, ISBT, SIOP, ISPNO, EHA, TIF و بیمارستانهای سنت جود و سیک کیدز)
ب) حضور اعضای انجمن در کنفرانسها و مجامع علمی بین المللی برای اشتراک نتایج تحقیقات.
دستاوردهای انجمن
الف) افزایش نرخ بقا بیماران با استفاده از پروتکل های درمانی مناسب، به ویژه در لوکمیای لنفوبالستیک حاد (ALL)
ب) کاهش عوارض جانبی با راهاندازی خدمات حمایتی و تسکینی با همکاری خیریه مکسا در مناطق مختلف کشور.
ج) توسعه و ترویج درمانهای دقیق و بهروز با عوارض کمتر و ایجاد مراکز پیوند سلولهای بنیادی.
د) برگزاری همایشهای علمی، کنفرانسهای ملی و بین المللی ساالنه برای ارائه نتایج تحقیقات.
و) برگزاری کارگاهها و دورههای آموزشی برای ارتقاء مهارتها و دانش کارکنان حوزه سلامت.
ه ) همکاری با سازمانهای داخلی و خارجی در پروژه های تحقیقاتی مشترک.
ی) انتشار مجلات و کتابهای تخصصی در زمینه خون شناسی و سرطان شناسی.
چالشهای پیش رو انجمن
محدودیتهای مالی و منابع
الف) تأمین منابع مالی کافی برای تحقیقات و ارائه خدمات حمایتی.
ب) کمبود تجهیزات و فناوریهای پزشکی پیشرفته
نیاز به ارتقاء سطح دانش و مهارتهای تخصصی و چند تخصصی
الف) نیاز به آموزش مداوم و ارتقاء مهارتهای تخصصی پزشکان و پرستاران.
ب) نیاز به انجام تحقیقات بیشتر برای کشف روشهای جدید و مؤثرتر در درمان سرطان کودکان.
افزایش آگاهی عمومی
الف) نیاز به افزایش آگاهی عمومی در مورد سرطان کودکان و اهمیت تشخیص زودهنگام و درمان مناسب.
ب) جلب حمایت بیشتر از سوی جامعه و سازمانهای دولتی و غیردولتی.
- هماهنگی و همکاری بین المللی
الف) افزایش همکاریهای بین المللی با دیگر سازمانهای مشابه برای تبادل دانش و تجربیات.
ب) ارتقاء سطح همکاری با مراکز تحقیقاتی خارجی برای دستیابی به یافته های جدید علمی.
- افزایش بروز سرطان کودکان
الف) دالیل افزایش: تغییرات ژنتیکی، عوامل محیطی، تغییرات سبک زندگی و افزایش آلودگی ها
ب) پیشبینی بروز: انتظار افزایش نرخ بروز سرطانهای کودکان در آینده.
- کمبود نیروی متخصص
نیاز به تربیت پزشکان، پرستاران و محققان متخصص در حوزه سرطان کودکان. پرمسئولیت بودن این رشته و سختی کار از یک سو و بی عدالتی در تعرفه های پزشکی برای سالیان متمادی و نبود اراده قوی برای اصالح آن و بعضا تعارض منافع موجب گردیده تمایل ورود به این رشته حیاتی به شدت کاهش پیدا کند. انجمن خون و سرطان کودکان ایران با تمرکز بر توسعه درمانهای نوین، افزایش همکاری های بین المللی و ارتقاء دانش و مهارت های تخصصی، به بهبود کیفیت زندگی و درمان کودکان مبتال به سرطان امیدوار است و نقش کلیدی در سلامت جامعه ایفا می کند. با توجه به اهمیت موضوع سرطان کودکان در ایران، این انجمن به آینده پژوهی، تشخیص زودهنگام و توسعه روشهای درمانی نوین مانند درمانهای هدفمند و ایمنی درمانی توجه ویژه دارد. سرمایه گذاری در تحقیقات بالینی و پایه، توسعه داروهای جدید و ارائه خدمات جامع حمایتی از جمله مشاوره روانی، حمایت مالی و توانبخشی برای بیماران و خانواده هایشان از اهداف اصلی انجمن است. همچنین، توسعه زیرساختهای تحقیقاتی و درمانی و گسترش مراکز درمانی پیشرفته در نقاط مختلف کشور از دیگر اقدامات مهم انجمن میباشد.
